Influência do Esporte para Pessoas com Síndrome de Down

Estudos mostram que pessoas com deficiências, notadamente os portadores da síndrome de Down, alguns tendem a se tornar sedentários, levando-os a desenvolverem problemas como obesidade, diabetes, colesterol e triglicérides altos, hipertensão e doenças cardíacas. Os portadores desta síndrome têm tendência natural a uma compulsão alimentar, o que pode levar a uma alta do peso corporal, assim como uma pré-disposição à doenças do coração. Por isso, especialistas afirmam ser fundamental que os portadores da síndrome sejam estimulados desde criança à prática regular de alguma atividade física.

Os exercícios mais indicados para quem tem esta necessidade especial são a caminhada, a corrida, a natação, andar de bicicleta, a dança e outras atividades que a própria pessoa considere como algo saudável para o bem estar fisco e principalmente cognitivo.. São atividades que podem ser feitas sem grandes dificuldades por estas pessoas e vão ajudar a uma melhora da condição corpórea, prevenindo doenças provocadas por uma vida sedentária e ajudando a melhorar a auto-estima e o equilíbrio emocional dos portadores da síndrome de Down.

Você estaria preparada (o) para receber uma criança com Síndrome de Down?

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Como será o futuro do bebê com Down?

Crianças com síndrome de Down podem ter uma vida longa e cheia de realizações. Elas só precisam de oportunidades para que possam se tornar independentes e descobrir suas habilidades. Hoje em dia, crianças Down estudam muitas vezes em escolas comuns, e já existem até casos de casamentos e famílias formadas por portadores da síndrome.

Existem cada vez mais iniciativas para integrar crianças e adultos especiais ao mercado de trabalho, inclusive com o apoio do governo. É fundamental que crianças com Down sejam incluídas desde cedo em programas de estimulação, sem deixar de lado a convivência com as outras crianças em geral. Outro aspecto que vale ressaltar é que essas crianças têm um alto grau de afetividade e sensibilidade, o que faz com que sejam adoradas por quem conviva com elas.

A saúde de crianças com Down sempre merece atenção especial, por causa da incidência mais frequente de doenças.

Primeiras consultas..Onde procurar ajuda??

LOCAL: Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná
ENDEREÇO: Rua General Carneiro, 181
FONE: 3360-1800 ramal 6466
ATENDIMENTO: 3as-feira e 5as-feira das 10:30 às 18:00 horas
OBS. A consulta pode ser marcada por telefone, mas para fazer a carteirinha da criança é necessário ir pessoalmente ao hospital, levando o registro de nascimento da criança e o comprovante de residência. Fone 3360-7986

Primeiro momento é de choque

Ao receber a notícia de que o filho tem síndrome de Down, a maioria das mães fica chocada com a novidade. Mas nem todos os médicos sabem agir ao repassar essa informação. O descuido dos profissionais pode contribuir para a rejeição do bebê por parte da família.

HC um local adequado

O ambulatório da síndrome de Down do Hospital de Clínicas foi criado em 1997 e atende a 1,1 mil pacientes cadastrados, entre 0 e 52 anos. A equipe de profissionais desse setor conta com assistente social, dentista, dermatologista, enfermeira, fonoaudióloga, nutricionista, pediatra e psicóloga.

Entre os objetivos do ambulatório estão o atendimento de forma global à pessoa com síndrome e sua família; confirmação de diagnóstico, acompanhamento da saúde e atuação na prevenção e tratamento de doenças associadas; preparação a criança e a família para a inclusão em todos os segmentos da sociedade. Além de consultas e exames, as crianças são encaminhadas a atividades de estimulação, creches e escolas regulares, conforme as necessidades apresentadas. Atualmente, o ambulatório do HC atende diariamente 18 pacientes. Está necessitando, porém, de um local para atendimento diário, equipamentos, materiais e parcerias que proporcionem consultas especializadas, exames específicos e medicamentos

A chefe do ambulatório da síndrome de Down do Hospital de Clínicas (HC) de Curitiba - e mãe de um adolescente de 15 anos com Down -, Noêmia Cavalheiro

Noêmia Cavalheiro, conta que os bebês que nascem com a alteração têm atraso mental e psicomotor. Em algumas crianças, a síndrome vem associada com várias doenças, como problemas no coração e catarata, por exemplo.

De acordo com ela, quando o obstetra vê a criança, já percebe que ela tem a síndrome, pois os traços físicos são bem característicos (formato do rosto, olhos puxados, pés tortos, entre outros). "Só de olhar dá para detectar 95% dos casos", conta Noêmia. Mas há situações em que a criança não apresenta sinal algum. Assim, apenas exames comprovam a alteração. Todos os bebês com suspeitas de ter a síndrome passam por uma consulta clínica e por um exame genético chamado cariótipo, que demonstra a presença ou não de um cromossomo a mais. "Além disso, hoje existem exames sofisticados de ecografia que permitem saber se o bebê tem a síndrome ainda durante a gestação", comenta Noêmia.

Quando a família recebe a notícia de que o novo integrante possui Down, é orientada a procurar ajuda de associações, formadas por pais que passaram pela mesma situação e por profissionais ligados à área. "É muito difícil aceitar e os pais sempre têm uma esperança. Hoje a aceitação é muito maior. Já perceberam que não é o fim do mundo, mas também não é uma maravilha. Há uma mudança de estilo de vida, mas ela continua", avalia Noêmia.

A primeira orientação para as famílias que tenham membros com síndrome de Down é iniciar o quanto antes a chamada estimulação precoce. Com apenas alguns dias de vida, já é possível realizar com o bebê atividades de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. "A estimulação precoce, associada a um trabalho preventivo e exames, garante um bom desenvolvimento do bebê", explica Noêmia.

Direito de ser cidadão

O principal objetivo, atualmente, da Reviver Down e do ambulatório do HC é a inclusão social das pessoas com a síndrome, defendendo os mesmos direitos de todos os cidadãos. "Antigamente, a falta de informação fazia com que a criança ficasse obesa, de boca aberta e babando, gerando nos pais um sentimento de tentar escondê-la. Não saía de casa, não estudava. Ficava sem fazer nada o dia inteiro", conta Noêmia Cavalheiro, chefe do departamento no hospital. Por causa dos tratamentos avançados e da farta orientação, a expectativa de vida das pessoas com Down pode chegar aos 70 anos.

Um dos grandes problemas está no ensino para essas crianças. A legislação brasileira ampara os deficientes no ingresso em uma escola regular. "Nenhuma escola pode dizer que não aceita uma criança com Down. Só não queremos que aconteça como obrigação. Ela deve ser incluída. Para isso, a escola tem de mudar para recebê-la", afirma.

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Escola Ecumenica..Onde nos receberam quando o Pedro tinha apenas dois meses,e comecamos a Terapia Ocupacional

http://fundacaoecumenica.org.br Ecumênica
Acreditar no potencial de uma criança com deficiência é mais do que uma atitude. É um compromisso com aqueles que não desistem da vida, por maiores que sejam suas adversidades.

A Escola de Educação Especial Ecumênica da FEPE educa para a vida, respeita a diversidade e investe na potencialidade de suas crianças. Esse é um pequeno passo, mas de extrema importância na busca de uma sociedade inclusiva.

Missão da Escola

Educar para a vida, oferecendo oportunidades para o desenvolvimento das potencialidades do educando, respeitando a diversidade, através de ações com a família e a comunidade, na busca de uma sociedade inclusiva.

Sedes

Os programas da Escola Ecumênica estão divididos em duas sedes:

Sede Jardim Botânico: Abriga os programas de Educação Infantil e Educação Escolar. Inaugurada em 20 de setembro de 1973, está situada na Av. Pref. Lothário Meissner, 836.

Sede Bacacheri: Reúne os programas de Múltipla Deficiência e Profissionalização. Inaugurada em março de 1998, lozaliza-se na Rua Dr. Alarico Vieira de Alencar, 10.

Horário de Funcionamento:

Turno da Manhã: das 7h15 às 11h15.
Turno da Tarde: das 13h15 às 17h15.

Atendimento

A Escola Ecumênica atende crianças, adolescentes e adultos, com deficiência mental e múltipla deficiência, com idade cronológica de 0 a 12 anos para ingresso.

Proposta Educacional

A Escola Ecumênica tem sua proposta educacional fundamentada no paradigma contextual, tendo a Arte como princípio educativo.

A ação pedagógica realiza-se prioritariamente em classes com o professor regente. A proposta inclui inúmeras áreas. Clique aqui para saber quais são.

Programas

•Educação Infantil

•Educação Escolar

•Educação Profissionalizante

•Múltipla Deficiência

E possivel o diagnostico precoce de Sindrome de Down?

Sim. A pesquisa para identificar a Síndrome de Down pode ser feita entre 11-14 semanas de gestação. Utilizando-se a ultra-sonografia nêste período é realizada a medida de um espaço líquido na nuca fetal, chamada de “translucência nucal" e que deve ser menor que 2,5mm. Esta medida associada à idade materna calcula a probabilidade para Síndrome de Down, com uma sensibilidade de 80%. Nesta mesma oportunidade pode-se colher o sangue materno e dosar hormonios como o PAPP-A e free Beta hCG, que quando associados à medida da Translucência nucal aumenta a sensibilidade para a detecção da Síndrome de Down para 85-90%. Pode-se, também nêste período fazer a Amniocentese (coleta de líquido amniótico) ou Biópsia de vilo corial (placenta), ambos procedimentos invasivos que possibilitarão a análise do cariótipo fetal (“mapa genético do feto”).

A escolha do método caberá ao médico assistente ou à quem este designar, após cuidadosa e minuciosa explicações ao casal. Vale lembrar que qualquer dos métodos invasivos mostrará o cariótipo (“mapa genético”) da criança que por si só demonstrará ou não a existência de anomalias cromossômicas.

Diagnostico

Freqüentemente se suspeita da síndrome de Down ao nascimento. O diagnóstico normalmente é confirmado por um teste chamado Exame do Cariótipo, que irá comprovar o cromossomo extra e o número total de cromossomos (47), como resultante da trissomia do cromossomo 21.

Exames adicionais podem ser feitos, incluindo Radiografias do tórax, Ecocardiograma e Eletrocardiograma, para diagnosticar problemas do coração, presentes em aproximadamente 50 por cento dos casos.

Às vezes, a síndrome de Down é suspeita durante a gravidez através dos resultados dos exames de sangue. Se estes resultados são anormais, exames adicionais para ajudar no diagnóstico da síndrome de Down serão solicitados

Vamos aprender um pouco sobre Sindrome de Down.

Diferentemente do que muitas pessoas pensam, a síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética que ocorre por ocasião da formação do bebê, no início da gravidez. Mas o que é uma alteração genética? Todos os seres humanos são formados por células. Essas células possuem em sua parte central um conjunto de pequeninas estruturas que determinam as características de cada um, como: cor de cabelo, cor da pele, altura, etc. Essas estruturas são denominadas cromossomos. O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), e estes se dispõem em pares, formando 23 pares. No caso da síndrome de Down, ocorre um erro na distribuição e, ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos. O elemento extra fica unido ao par número 21. Daí também, o nome de Trissomia do 21.

O que e Sindrome de Down?

A Síndrome de Down e causada por um acidente que pode ocorrer no óvulo, no espermatozóide ou após a união dos dois (ovo), provocando uma alteração cromossômica. Ocorre quando crianças nascem dotadas de três cromossomos 21, e não dois, como é normal. Isso leva à produção exagerada de proteínas, o que acaba por desregular a química do organismo e provoca sérios problemas. A denominação da síndrome vem do sobrenome do médico inglês John Langdon Down, que no ano de 1866 fez uma observação interessante a respeito da existência de um grupo de pessoas na sociedade até então ignorado. Todas as pessoas estão sujeitas a ter um filho com esta disfunção, independente da raça ou condição sócio-econômica. No Brasil, acredita-se que ocorra um caso em cada 600 nascimentos, isso quer dizer que nascem cerca de 8 mil bebês com Síndrome de Down por ano. As pessoas com SD possuem uma série de características físicas, tais como: hipotonia muscular, língua protrusa, prega palmar única, olho amendoado com prega epicântica, etc, que fazem com que as crianças se assemelhem entre si.

Mas a verdade é que cada criança é um ser único que responderá às oportunidades que colocarmos diante dela. Nosso papel como pais, profissionais e sociedade como um todo, é fazer com que estas oportunidades sejam as melhores possíveis, para que a criança com SD possa dar o melhor de si.

Como saber se meu filho vai nascer com Sindrome de Down?

Como Prevenir – Gestação Saudável

A probabilidade de se gerar um filho com síndrome de Down é maior entre as mulheres que engravidam depois dos 35 anos. Quanto mais a mãe se mantiver saudável durante a gestação, maiores são as chances de gerar um filho sem a doença. Recentes pesquisas sugerem que o ácido fólico, um tipo de vitamina, seria capaz de reduzir as chances de que uma criança nasça com a doença. No mínimo dois meses antes de engravidar, é recomendável que a mulher coma espinafre, quiabo e feijão branco, cheios desse nutriente.

Os pais devem fazer um aconselhamento genético, com especialista, quando já têm um filho com a síndrome de Down e pretendem ter mais filhos. Existem vários exames que podem informar, ainda durante a gravidez, se o feto tem síndrome de Down ou não, alguns com maior ou menor grau de confiabilidade

Nao se preocupe...vc nao tem culpa

Ainda não se conhece a causa dessa alteração genética. Sabe-se apenas que não existe responsabilidade do pai ou da mãe para que ela ocorra. Sabe-se também que problemas ocorridos durante a gravidez, como fortes emoções, quedas, uso de medicamentos ou drogas não são causadores da síndrome de Down, pois esta já está presente logo na união do espermatozóide (célula do pai) com o óvulo (célula da mãe). Ja ouvi algumas maes e familias dizer: EU estou pagando algum pecado, porque meu filho nasceu assim?? Eu digo a vc, seu filho e projeto de Deus p mudar a sua vida. So assim vc descobre o verdadeiro AMOR,quem tem um ESPECIAL na familia ve o mundo com ouros olhos. Seu filho vai lhe dar amor e carinho 24 horas por dia, eles nao tem vergonha de mostrar o seu sentimento,diferente de nos ditos(normais)